Yenidoğanın Palyatif Bakımı

Palyatif Bakım: Tedaviye yanıt vermeyen hastaların aktif ve toplam bakımıdır. Amacı, hastalar ve aileleri için mümkün olan en iyi yaşam kalitesini sağlamaktır.
Çocuklarda Palyatif Bakım: Çocuğun fiziksel, zihinsel ve ruhsal olarak bütüncül bakımıdır ve aileye destek vermeyi içerir.
Yenidoğan Palyatif Bakımı (YPB): Kritik ve yaşamı tehdit edici duruma sahip bebeğin ve ailesinin fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi acısını önlemeyi ve gidermeyi amaçlayan bir ekip yaklaşımıdır.

Hedefler: Bebeğin rahat ve konforlu olmasını sağlamak, acılarını önlemek, yaşam ve ölüm kalitesini iyileştirmek, onurlu bir yaşam ve ölüm deneyimi sunmaktır.
Temel Kavramlar: Saygı, onur, empati, dürüstlük, bilgi paylaşımı, süreklilik, bireysellik, multidisipliner işbirliği, holistik yaklaşım, aile merkezli bakım ve ebeveyn kararlarıdır.
Yaklaşım: Ailenin sosyal, kültürel ve dini özelliklerine saygı duyan, aileyi ekibin vazgeçilmez bir parçası olarak gören, disiplinler arası işbirliğiyle sunulan, bütüncül ve planlı bir müdahaledir.

Amerikan Pediatri Akademisi (AAP) ve Amerikan Ulusal Yenidoğan Hemşireleri Derneği (NANN) tarafından geliştirilen rehberler, YPB'ye bilimsel zemin kazandırmıştır.
Türkiye'de ise yenidoğan palyatif bakımına yönelik spesifik bir rehber ya da uygulama protokolü henüz bulunmamaktadır.

Yaşam koşullarını sınırlandıran duruma sahip bebekler için uygundur.
Bakım, tanı veya prognozdan çok ihtiyaç temelinde sağlanır. Bebeğin yaşam süresinin birkaç saat veya birkaç yıl olması palyatif bakım için bir sınırlama değildir.
Örnek Durumlar:
- Anensefali, hidrosefali gibi merkezi sinir sistemi anomalileri.
- Konjenital diyafragmatik herniye eşlik eden akciğer hipoplazisi.
- İskelet anomalileri, ciddi hidrops, renal agenezi.
- Prognozu kötü, kompleks kardiyak anomaliler.
- Ayrılmamış ikizler gibi yapısal anomaliler.
- Trizomi 13, Trizomi 18 ve diğer genetik malformasyonlar.
- Prognozu kötü metabolik durumlar.

Zaman sınırlaması yoktur; hastalık teşhis edildiği anda başlar.
Bebeğin yaşamının sınırlı olabileceği herhangi bir anda başlayabilir: prenatal (doğum öncesi), fetal, doğum anında veya doğumdan sonra.
Eğer prenatal tanı konulduysa, palyatif bakım doğumdan önce başlamalıdır.

Doğum öncesi, doğum sırası ve sonrasında herhangi bir yerde uygulanabilir: doğum salonu, obstetri servisi, Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi (YYBÜ), palyatif bakım üniteleri veya ev.
Yer seçiminde temel kriter ailenin rahatlığı olmalıdır.
YYBÜ'ler, teknik ortamları nedeniyle palyatif bakım için en uygun yer olmayabilir. Ancak bebeğin durumu, ekipman ihtiyacı ve palyatif merkezlerin azlığı gibi nedenlerle en makul yer olabilir.
Yenidoğanlar için hospis ve palyatif bakım merkezleri hem Türkiye'de hem de dünyada yaygın değildir.

DSÖ Hizmet Düzeyleri:
1. Palyatif Bakım Yaklaşımı: Tüm sağlık çalışanları tarafından benimsenir.
2. Genel Palyatif Bakım: Konuda temel bilgi sahibi profesyoneller tarafından sağlanır.
3. Uzman Palyatif Bakım: Karmaşık sorunlar için uzman ekipler tarafından sağlanır.
Tüm Sağlık Çalışanları İçin Temel Beceriler:
- Semptom yönetimi
- Aile ile empatik iletişim
- Meslekler arası işbirliği
- (NANN'a göre) Ebeveynlerin bakım amaçlarını belirleme ve yas bakımı.
YPB Hizmet Sınıflaması: Prenatal palyatif bakım, semptom yönetimi, aile desteği ve kayıp-yas bakımı.

Fetusta yaşamı sınırlayan bir durum teşhis edildiğinde başlar. Perinatal palyatif bakım olarak da adlandırılır.
İçeriği: Aileye kötü haberi verme, doğum öncesi kararlara rehberlik etme ve yas hizmetleri sunma.

Ebeveynler için en yıkıcı haberlerden biridir. Sağlık personeli için de zordur.
İletişim İlkeleri: Empatik, duyarlı, saygılı ve sakin olunmalıdır. Ailenin kişisel, manevi ve kültürel değerlerine saygı gösterilmelidir.
Süreç: Aileye dürüstçe tanı ve prognoz açıklanmalı; tüm seçenekler (hamileliğin sürdürülmesi/sonlandırılması, fetal girişim, postnatal tedavi, palyatif bakım) tartışılarak aydınlatılmış onam alınmalıdır. Aileye soru sorması için zaman ve fırsat tanınmalıdır.
Gerekirse genetik danışmanlık sağlanmalıdır.

Sistematik Derleme Sonuçları: YPB programlarının uygulanması; analjezik kullanımını, yaşam desteğinin sonlandırılmasını, canlandırma yapılmaması emirlerini ve ebeveyn katılımını artırırken, invaziv işlemleri azaltır. Bu durum, hem bebeklerin konforunu artırır hem de ailelerin yaşam kalitesini iyileştirir ve stresini azaltır.
Hemşire Algıları:
- Destekleyici politikaları olan ünitelerdeki hemşirelerin palyatif bakıma algısı daha olumludur.
- ELNEC gibi eğitimler ve kurumsal politikalar/kılavuzlar hemşireleri destekler.
- Toplumdaki yanlış algılar ve yetersiz ünite kaynakları (personel, zaman, ortam) önemli engellerdir.

Tanı: Subglottik stenoz nedeniyle trakeostomili.
Aile: Anne kaygılı ve bebeğe dokunmaktan çekiniyor. Baba koruyucu ve sürekli soru soruyor.
Ailenin Endişeleri: Bebeğin acı çekip çekmediği, trakeostomi ile eve gidip gidemeyecekleri ve bebeğe yanlış bir şey yapma korkusu.
Görev: Bu vaka için aile merkezli bakımı içeren bir evde bakım eğitim programı, hemşirelik tanıları ve bakım planı hazırlanması istenmektedir.

Online Notepad